Vitadidonna News: Presto Commissione su SLA e distrofia

Una commissione composta da tecnici, malati e familiari dei pazienti. Verrà istituita entro il 5 febbraio e dovrà affrontare problemi e lacune lamentate dai pazienti di Sla e distrofia muscolare, oggi in protesta davanti alla sede dell'ex ministero della Salute in Lungotevere Ripa.

Questo, spiegano le associazioni dei pazienti, l'impegno assunto dal sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio, che oggi ha incontrato una delegazione dei manifestanti capitanata da Mario Melazzini, il presidente dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), oncologo 50enne malato di Sla da 5 anni e inchiodato alla sedia a rotelle dalla patologia.

La commissione che vedrà la luce tra una decina di giorni sarà chiamata anche a verificare, spiegano le associazioni all'ADNKRONOS SALUTE, il motivo per cui i 10 milioni di euro stanziati dall'ex ministro Livia Turco per acquistare comunicatori ad alta tecnologia, in diverse Regioni non sono stati utilizzati. Si tratta, in poche parole, di quegli ausili che consentivano a Luca Coscioni o a Piergiorgio Welby di comunicare col mondo circostante.

La commissione dovrà sollevare la questione in conferenza Stato-Regioni, con l'obiettivo di vedere presto i fondi utilizzati in modo sistematico e omogeneo su tutto il territorio nazionale. Ma sono state molte le richieste avanzate dal drappello di manifestanti ricevuto da Fazio, e su cui la Commissione sarà chiamata a dar risposte. In primo luogo, la verifica che il Governo emani al più presto il Dpcm attuativo dei nuovi Livelli essenziali d'assistenza (Lea), il 'pacchetto' di prestazioni e servizi che il Ssn garantisce ai cittadini, e che prevede innumerevoli novità per i disabili.

I manifestanti chiedono inoltre, tra le altre cose, il riconoscimento dell'invalidità con assegno di accompagnamento già all'atto di diagnosi e la detraibilità fiscale dello stipendio delle badanti. Risposte dalla commissione, avrebbe assicurato il sottosegretario alla delegazione, entro il 18 settembre prossimo, una data importante per le associazioni perché, spiegano, in questo giorno, nel 2006, ci fu la prima importante manifestazione dei malati di Sla e distrofia.

Esattamente un anno dopo, sempre il 18 settembre, un malato, Sebastiano Marrone, minacciò di lasciarsi morire in piazza staccando il proprio respiratore se non fossero arrivate risposte dalle Istituzioni. Il 18 settembre 2008, infine, un incontro tra Fazio e una delegazione di malati, per avere risposte e strappare promesse al sottosegretario. Ora il nuovo appuntamento fissato per l'autunno dell'anno appena iniziato. E i malati sperano che il 18 settembre all'orizzonte stavolta segni la svolta definitiva.