Fazio, registro malattie rare sulla strada giusta
Negli ultimi mesi è stato fatto un lavoro intenso. Finalmente il registro è sulla strada giusta. Il meccanismo ha ingranato.
Ma auspico un miglior raccordo tra Regioni e Istituto superiore di sanità, che è organo di alta consulenza dello Stato, per migliorare ulteriormente il percorso in atto.
A esprimere la sua soddisfazione per i risultati ottenuti nella mappatura delle malattie rare in Italia è il vice ministro della Salute Ferruccio Fazio, intervenuto ieri mattina al convegno 'Rete nazionale malattie rare' in corso all'Iss.
"Nel febbraio scorso avevo sollecitato un raccordo maggiore tra Istituto e Regioni per accelerare il processo e favorire la raccolta dei dati.
Oggi mi sembra che stiamo sulla strada buona: il sistema sta funzionando e la popolazione censita dal registro è ben maggiore rispetto a un anno fa".
Un lavoro importante, per il quale sono già stati stanziati fondi a partire dal 2007. "Per queste attività - ricorda Fazio - erano stati erogati alle Regioni 30 milioni di euro più altri 10 milioni per il 2008-2009.
Chiedo davvero a tutti il massimo impegno per migliorare ulteriormente il percorso in atto. C'è attenzione del Governo ai problemi dei malati rari in Italia".
Pagina pubblicata il 08 ottobre 2009
