Le cure per la SLA non sono uguali per tutti
"Troppe differenze" in Italia nell'assistenza e nelle cure domiciliari dei malati di sclerosi laterale amiotrofica.
"La carenza di un'adeguata presa in carico può portare il malato a scelte rinunciatarie, dettate da angoscia, disperazione e solitudine", spiega Mario Melazzini, presidente nazionale Aisla (Associazione italiana dei malati di Sla), intervenuto ieri a Roma al convegno 'Inguaribile non significa incurabile: il modello di assistenza della Sla nelle cure palliative'.
"Dopo lo sciopero della fame di alcuni malati, ieri pomeriggio al ministero la Consulta sulle malattie neurodegenerative affronterà il problema dell'assistenza domiciliare qualificata", ricorda Melazzini.
"Grazie alla legge sulle cure palliative finalmente c'è la potenzialità che a queste cure possano accedere anche i malati di Sla", dice Melazzini, ma resta "il nodo" dell'assistenza qualificata dei pazienti.
"C'è una grossa discrepanza Nord-Sud, ma anche da area ad area e da Asl ad Asl - testimonia il presidente Aisla.
"Malati e familiari devono essere adeguatamente informati su tutte le opzioni disponibili per affrontare al meglio la vita quotidiana - sottolinea Melazzini - Per questo è nata la collana 'Vivere con la Sla', realizzata grazie al contributo di Sanofi-Aventis - che esamina temi legati a nutrizione, respirazione, fisioterapia, ma anche aspetti psicologici e ausili disponibili, a partire da quelli per la comunicazione".
Sei volumi 'dalla parte dei pazienti', "con utili consigli pratici, scritti in un linguaggio comprensibile". Quello della presa in carico del malato di Sla è "un grosso problema. Un contributo importante può arrivare proprio dalla conoscenza di strumenti operativi che aiutino il familiare nell'assistenza quotidiana", evidenzia Angelo Zanibelli, direttore Comunicazione e relazioni istituzionali di Sanofi-Aventis Italia, spiegando i motivi del sostegno all'iniziativa editoriale.
Zanibelli guarda con estremo interesse alla legge sulle cure palliative. "Il nostro primo auspicio è che l'iter si concluda il più rapidamente possibile e che all'interno dei nuovi Lea si pongano le basi per l'accesso a cure ottimali e si definiscano linee guida per la gestione dei malati di Sla.
Secondo gli specialisti intervenuti al convegno, la strategia ottimale per gestire i pazienti integra ospedale e territorio.
"Il malato di Sla deve vivere il più possibile fuori dall'ospedale - spiega Guido Fanelli, ordinario di anestesiologia e rianimazione dell'Università di Parma e coordinatore della Commissione sulla terapia del dolore del ministero della Salute - Tutte le risorse devono puntare a questo".
Oggi "esistono già 30 Dipartimenti per il malato fragile che devono occuparsi della presa in carico del paziente con Sla. In futuro - conclude Fanelli - occorre potenziare questo modello".
Pagina pubblicata il 12 novembre 2009
