Malati rari metro del SSN del futuro


"Il mondo delle malattie rare non può e non deve essere isolato dal resto del sistema socio-assistenziale italiano". Lo ha dichiarato il ministro del Welfare Maurizio Sacconi intervenendo sabato scorso a Roma all'evento "Figli di un male minore" organizzato nell'ambito della prima "giornata delle malattie rare" e reso possibile dalla Fondazione Luca Barbareschi, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità - Centro nazionale delle malattie rare, con Uniamo - Federazione Nazionale delle Malattie Rare, Orphanet, Associazione G. Dossetti e con il sostegno di Farmindustria. "Dobbiamo ritenere - ha confermato Sacconi - che la persona affetta da malattia rara debba rappresentare la misura del servizio socio-sanitario che vogliamo costruire.

L'idea che abbiamo è quella di mettere in campo un servizio ovviamente universale ma che selettivo in modo da mettere al centro dell'attenzione la persona. Potrebbe sembrare superfluo dirlo ma alla luce della realtà dei fatti purtroppo non lo è. Dobbiamo costruire una rete di servizi - ha aggiunto il ministro - che sia in grado di prendersi carico del paziente, del cittadino, dal concepimento alla morte naturale. Tutto questo è possibile e in alcune parti del paese siamo già vicini a questo obiettivo.

In altre lo siamo purtroppo molto meno. E' assolutamente necessario che le famiglie siano aiutate in ogni modo possibile. Per questo dobbiamo superare il vecchio concetto di sanità che concentra risorse enormi e mal gestite in grandi ospedali. E' indispensabile riformulare dalle basi il tipo di assistenza riducendo a poche le grandi strutture ospedaliere ad alta tecnologia dove devono essere curati solo gli acuti che poi devono essere accompagnati a guarigione da un capillare servizio di medicina del territorio. Dobbiamo sanare la spaccatura nel paese - ha concluso Sacconi - anche alla luce del fatto che il nostro SSN è considerato dall'OMS il secondo al mondo per qualità di servizi erogati.

Renza Galluppi, presidente di Uniamo FIMR Onlus, partecipando all'evento romano ha ricordato l'iniziativa della propria organizzazione che per il secondo anno ha portato in piazza, in 70 piazze italiane il problema della malattie rare facendo in modo che fossero le stesse persone colpite a raccontarsi e a raccontare il mondo di chi vive sulla propria pelle questo problema. Per aumentare la conoscenza delle malattie rare la stessa Uniamo ha organizzato un corso di aggiornamento per medici e pediatri in modo che questi potessero essere in grado di ascoltare e aiutare pazienti e genitori di bambini che ancora non sanno di avere a che fare con una malattia rara. "Speriamo - ha dichiarato Galluppi - che il nostro impegno riesca a portare più capillarmente possibile nel territorio l'aiuto di cui chi ha a che fare con una malattia a rare ha bisogno".


Pagina pubblicata il 01 marzo 2009

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