Nata consulta delle malattie neuromuscolari


Mappare la qualità dell'assistenza per gli italiani con malattie neuromuscolari lungo tutta la penisola, fotografandone i casi e suggerendo le priorità per l'assistenza e la ricerca.

Sono questi alcuni degli obiettivi della Consulta delle malattie neuromuscolari, istituita con decreto ministeriale dal sottosegretario al Welfare Ferruccio Fazio, che l'ha presentata ieri a Roma, in un incontro a Palazzo Chigi.

"Tra queste patologie ci sono malattie invalidanti come la Sla, la distrofia muscolare e la sindrome locked-in - precisa Fazio - la Consulta nasce per promuovere la ricerca e la qualità dell'assistenza nei confronti degli italiani colpiti".

Pur trattandosi di malattie rare, secondo gli esperti queste patologie toccano da vicino circa 100 mila italiani. Con pesanti ripercussioni sulla vita quotidiana e un'assistenza che ancora oggi non è uniforme.

La Consulta, forte di 14 componenti fra specialisti, esperti di politica sanitaria ed esponenti delle associazioni di volontari, punta a raggiungere "obiettivi concreti - evidenzia ancora Fazio - e, in un momento difficile come quello attuale non prevede rimborsi per i suoi componenti, nell'ottica di un rigore e di una austerità che vogliamo perseguire".

A presiedere l'organismo è Mario Melazzini, responsabile dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), una malattia rara che colpisce 5 mila italiani e di cui lo stesso Melazzini soffre.

Pagina pubblicata il 04 marzo 2009

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