Alzheimer, la vergogna dei malati e l'esclusione dalla società


Malati di Alzheimer, esclusi socialmente e segnati dalla malattia, è così che si sentono i famigliari e le persone colpite da demenza.

Questi sono i dati che emergono dal "Rapporto mondiale Alzheimer 2012" presentato oggi sia a Milano che a New York che a Londra.

Sono 2.500 le persone di 50 paesi, tra malati e loro famigliari, che hanno raccontato come stanno e come vivono la loro condizione.

Il 24% di queste nasconde la malattia che al massimo viene comunicata ai soli parenti più stretti. L'ostacolo è proprio lo stigma che accompagna la patologia, in sintesi, il sentimento è quello della vergogna.

Chi ha meno di 65 anni ha paura di incontrare problemi sul lavoro, ma c'è anche il timore che i problemi si possano verificare con la scuola dei figli.

Il 40% racconta la percezione di non essere accettato nella vita di tutti i giorni, di essere evitato e trattato in modo diverso anche da parenti ed amici, mentre più della metà degli intervistati pensa che alla base ci sia una scarsa conoscenza della malattia.

Il rapporto è stato redatto dall'Alzheimer's Disease International (ADI) e Nicole Batsch, la sua autrice, spiega che '"Lo stigma resta un ostacolo per tutte le iniziative relative alla demenza, quali migliorare l'assistenza e il sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari e i finanziamenti alla ricerca".

La ricercatrice chiarisce inoltre che la percezione di emarginazione dalla società riguarda sia i malati che le persone a loro vicine che se ne prendono cura. Il desiderio di queste persone è quello di essere considerati e trattati per "le loro capacità residue e non per le loro incapacità".

Gabriella Salvini Porro è la presidente in della Federazione Alzheimer Italia, e racconta che "La persona con demenza porta addosso un'etichetta". Queste persone, a causa dello stigma, restano isolate e questa condizione "non permette loro di usufruire dei mezzi che oggi abbiamo a disposizione per migliorarne la qualità di vita''.

L'Alzheimer, è la forma più frequente fra le demenze senili. La stima è che nel mondo ci siano 18 milioni di persone colpite, nel 2025 potrebbero essere 34 milioni.
21 settembre 2012

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