Sla: in Italia 4 mila casi, serve assistenza domiciliare
In Italia oggi ci sono 4 mila malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), malattia neurodegenerativa tuttora incurabile che attacca le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale, causando la perdita irrimediabile della capacità di muovere i muscoli.A fare una fotografia di questa malattia rara sono stati gli esperti riuniti ieri al policlinico Umberto I di Roma per presentare la campagna 'Fai Centro contro la Sla" organizzata dall'Associazione onlus 'Viva la Vita'. "La malattia - spiega Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione - ha un alto impatto sociale perché non riguarda solo i pazienti, ma anche le loro famiglie". Le condizioni di queste persone sono spesso così gravi che è impossibile muoversi, respirare, nutrirsi e parlare autonomamente.
"Per questo motivo - prosegue il presidente - chiediamo che alcuni strumenti, come gli ausili necessari per la comunicazione, vengano prossimamente inseriti nel nomenclatore per venire incontro alle necessità dei pazienti".
La mente e le capacità intellettive dei malati di Sla rimangono inalterate, eppure ancora non c'è una cura contro questa patologia. L'aspettativa media di vita infatti è di soli 3 anni. "Rispetto a tante altre grandi patologie la Sla rischia di essere messa in secondo piano - sottolinea Augusto Battaglia, consigliere regionale del Lazio, intervenuto alla conferenza - ma è nostro dovere tenere vivo il problema e potenziare la rete di cure. Stato e Regioni - assicura in conclusione Battaglia - sono al lavoro per rafforzare l'assistenza domiciliare di questi 4 mila pazienti".
Pagina pubblicata il 15 giugno 2009
