In Lombardia 8 mila bambini e adolescenti con gravi disturbi di comunicazione

Tra 0 e 18 anni, 5 persone ogni 1.000 non parlano, fanno fatica a capire le parole degli altri o presentano gravi disturbi della comunicazione. Si tratta di circa 8.000 ragazzi in Lombardia, in Italia quasi 50.000.

Di questo si discuterà domani e dopo nel Convegno “Bisogni comunicativi complessi e partecipazione nei contesti di vita: verso una conoscenza diffusa?” che si terrà presso l’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri in Via G. la Masa 19 Milano, a cui si sono già iscritti oltre 300 partecipanti.

“Alcuni hanno anche problemi motori - sostiene Antonella Costantino, Direttore UONPIA della Fondazione IRCCS Ca’ Granda -, altri una sindrome genetica o un disturbo autistico. Per tutti, crescere e apprendere senza la possibilità di comunicare è molto difficile, e sono necessarie modalità che permettano di comunicare lo stesso anche senza la voce, attraverso interventi di Comunicazione Aumentativa”.

“Al riguardo - aggiunge Maurizio Bonati, Capo del Dipartimento Salute Pubblica dell’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologcihe ‘Mario Negri’ - possono essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritta sopra la parola o il verbo che rappresentano. Il bambino può così riconoscere le immagini e l’interlocutore leggere le parole. Possono essere usati strumenti digitali programmati per “prestare” la voce quando necessario, o avanzate tecnologie informatiche. L’intero ambiente deve utilizzare un linguaggio scritto, parlato, visivo adeguato alle capacità del bambino e che deve essere implementato e garantito nel tempo, con il continuo coinvolgimento di genitori e insegnanti”.

Troppo spesso però gli utenti non riescono ad accedere agli interventi di supporto alla comunicazione indispensabili, o devono farlo in centri molto lontani da casa.

E’ per questo motivo che, a partire dal gennaio 2010 e con il contributo della Regione Lombardia, ASL Milano ha attivato uno specifico progetto con la finalità di garantire a tutti i pazienti con bisogni comunicativi complessi e alle loro famiglie la possibilità di accedere precocemente e nel proprio territorio. Il progetto ha visto la partecipazione di 22 Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) lombarde e dell’IRCCS “Mario Negri” ed è coordinato dal Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa della Fondazione “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico.

“I risultati ottenuti – conclude Antonella Costantino - possono essere così sintetizzati: formazione degli operatori sanitari, dei genitori e degli insegnanti; strutturazione di nuove modalità di supporto e consulenza a distanza; sensibilizzazione del territorio attraverso iniziative a cui hanno partecipato più di 4000 persone; creazione e diffusione di materiali informativi mirati; strutturazione di gruppi di operatori competenti in CAA in più dell’80% delle UONPIA lombarde”.

Il Convegno andrà a descrivere il percorso del progetto e i risultati ottenuti attraverso le parole dei protagonisti, genitori, insegnanti, operatori. Approfondirà inoltre come strumenti nati per bambini con grave disabilità siano divenuti importanti supporti alla crescita di tutti i bambini.

L’evento è aperto alla partecipazione di genitori, insegnanti e operatori del settore.

21 ottobre 2013

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