Ha un tumore al cervello, cracca la cartella clinica per la cura open source
E' un artista e viene a sapere di avere un tumore al cervello, cracca la cartella clinica e la pubblica on line per trovare una cura open source.
Questa estate è caduto improvvisamente in piscina, al Pronto soccorso del San Camillo di Roma lo medicano dopo avergli diagnosticato un banale malore. Poi è successo di nuovo e allora i medici decidono di indagare sulle cause.
Salvatore Iaconesi è un esperto del web. Insegna all'Università La Sapienza e all'Istituto Europeo di design di Firenze. È un artista, un ingegnere, un hacker e non solo..
La risonanza magnetica rivela un'ombra nel cervello, la diagnosi è di "glioma di basso grado con sintomatologia epilettica focale".
La diagnosi e tutta la documentazione relativa al suo stato di salute è conservata in una cartella clinica digitale. Salvatore ha fretta di farla vedere ad altri medici per avere dei pareri, ma quei dati non sono consultabili, sono in formato chiuso e proprietario, inutile quindi inviarla agli altri medici.
Così sul sito http://artisopensource.net/cure appare un post che inizia con "Ho un tumore al cervello". Poi Salvatore spiega riferendosi alla cartella: "L'ho craccata. L'ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti".
Salvatore l'ha già condivisa con tre medici e due gli hanno risposto. Lui assicura che metterà on line tutti i pareri sanitari che riceverà in modo da poter aiutare anche quelli che hanno lo stesso male.
"Questa è una cura – scrive Iaconesi – è la mia cura open source".
L'iniziativa ha fatto immediatamente il giro del web finendo anche nelle prime pagine dei quotidiani.
Per Salvatore la decisione è stata quasi un approdo naturale, lui sa bene che su questi argomenti i problemi sono legati all'informazione e alla necessità di rendere i dati accessibili in modo da garantire i diversi punti di vista.
Una soluzione? Per Iaconesi certamente sì, c'è bisogno di prendere i dati, di mostrarli e di confrontarli. Il problema della privacy non si pone, non è detto che le informazioni debbano essere accompagnate da nome e cognome. Bastano solo i referti medici.
12 settembre 2012
