Un DDL per aiutare i malati rari

Due milioni di italiani, 20 mila in più ogni anno, combattono contro una malattia rara. Il termine "combattere" non è fuori luogo. Per arrivare alla diagnosi si passa molto spesso attraverso ostacoli e ritardi che possono fare in modo di dare un nome alla patologia dopo un percorso che può durare anni e anche quando si arriva a mettere un punto, si rischia di non poter accedere al farmaco necessario perché non disponibile in Italia o perché la propria regione di residenza non rimborsa il costo delle preziose molecole.   Se ne è parlato ieri a Roma durante un convegno intitolato "Malattie rare e accesso alle cure. Come assicurare il diritto al trattamento?".  Ora, un DDL che sta seguendo il proprio iter approvativo, consente di nutrire qualche speranza di semplificazione della vita, quando non di terapia della malattia per coloro che hanno a che fare con una patologia poco comune. "Una legge quadro è necessaria. Il ddl - spiega la senatrice Laura Bianconi della Commissione Igiene e sanità, parte dal testo base del senatore Antonio Tomassini, cui come relatrice ho apportato alcuni emendamenti.  Siamo in attesa dell'ok della Commissione Bilancio e poi il provvedimento farà il suo corso. Sono ottimista: l'obiettivo - dice - è arrivare all'approvazione entro il 2010. Speriamo di aver superato le difficoltà di bilancio che ci hanno frenato finora e puntiamo - assicura - a un Piano per la ricerca di base, per gli studi in ambito terapeutico e lo sviluppo di nuovi farmaci e tecnologie avanzate. Per realizzarlo proponiamo un apposito programma di incentivi basato sulla defiscalizzazione dei fondi investiti dagli sponsor e la costituzione di un apposito budget per finanziare due terzi dei progetti di ricerca clinica finalizzati alle patologie rare".
"Da anni siamo impegnati affinché ai cittadini con una patologia rara siano riconosciuti pari dignità e diritti rispetto agli altri pazienti", ribadisce Teresa Petrangolini, segretario generale di Cittadinanzattiva. "E' indispensabile che il ministero della Salute si faccia carico di evitare che continuino le distorsioni dovute a un federalismo sanitario dove le persone, a seconda di dove risiedono, hanno o meno il diritto a cure e trattamenti per la patologia di cui soffrono. Il problema - nota - non riguarda solo le malattie rare, ma per queste assume toni ancora più drammatici".

Pagina pubblicata il 02 febbraio 2010